Ketika Kedua My Paru Roboh, saya Mengandalkan Stranger untuk Simpan My Life

Apa cara termudah untuk menyelamatkan kehidupan? janji untuk menyumbangkan organ Anda. Anda bisa menjadi seorang malaikat untuk seseorang seperti Jane Nelson, yang membutuhkan transplantasi paru-paru ganda di hanya 26.

Ini dimulai dengan jenis batuk yang terdengar seperti Anda sedang membersihkan tenggorokan Anda. "Hanya batuk apa pun yang ada di sana," keluarga saya akan mengatakan, terganggu oleh kebisingan, yang semi 2011. Tapi itu batuk kering dan, menurut dokter saya, tidak lebih dari alergi atau asma musiman. Kemudian batuk memburuk, dan suatu pagi setahun kemudian, saya terbangun dengan rasa sakit di dada saya. Dokter mendesak perawatan bilang itu mungkin pneumonia dan jika saya ingin menjadi ekstra hati-hati, aku harus mendapatkan X-ray. Saya bilang iya.

Beberapa menit kemudian ia bergegas kembali ke dalam ruangan. "Kabar baiknya adalah, Anda tidak memiliki pneumonia," katanya. "Kabar buruknya adalah, paru-paru kiri Anda 95% runtuh dan mengepalkan seperti tinju di dalam dada Anda." Saya dilarikan ke rumah sakit. Kadang-kadang paru-paru seseorang bisa runtuh tanpa alasan yang jelas, dan mereka tidak melihat alasan dalam kasus saya. Saya harus menjalani operasi untuk reinflate itu.

Kemudian, bulan kemudian, paru-paru kanan saya runtuh. Kali ini aku punya biopsi bersama dengan operasi. Ketika aku terbangun, salah satu dokter bilang aku memiliki bentuk penyakit paru-paru interstitial, dan ternyata menjadi paru fibrosis, sebuah jaringan parut progresif yang daun orang semakin kehabisan napas dan biasanya membunuh mereka hanya dalam beberapa tahun. "Terakhir kali saya melihat paru-paru seperti ini, itu berakhir di transplantasi," kata dokter saya.

Aku hampir tidak mendengar kata-katanya. Aku terus berpikir, Tidak tidak Tidak.

Pada saat itu, saya berusia 26 tahun dan tinggal di San Francisco. Saya telah pindah ke sana untuk pergi ke sekolah kuliner dan dekat dengan pacar saya, yang saya telah berpacaran dan mematikan selama enam tahun. Tapi sekarang aku terlalu sakit untuk tinggal, dan pada musim panas 2013, saya pindah kembali ke New York City untuk berada di dekat keluarga saya. Pada bulan Oktober 2014, saya berada di daftar tunggu untuk paru-paru baru. Saya telah membaca tentang donasi organ, tentu saja, tapi siapa yang pernah berpikir itu akan mempengaruhi dia secara pribadi? Aku tidak pernah punya.

Setiap bulan saya pergi untuk pemeriksaan di New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center for Advanced Paru Penyakit dan Transplantasi. Ruang tunggu bisa ada mengacaukan: Pasien sedang dievaluasi untuk transplantasi, sedang menunggu paru-paru atau memiliki transplantasi dan menindaklanjuti, kadang-kadang hanya beberapa bulan setelah operasi. Aku sakit namun tetap fungsional, berjalan dan bernapas sendiri, tapi ada orang-orang di kursi roda, terhubung ke tangki oksigen. Suatu hari saya mendengar seorang pria yang baru saja belajar bahwa istrinya membutuhkan katakanlah transplantasi, "Aku tidak tahu apakah aku bisa melakukan ini." Itu membuat saya bertanya-tanya, Apakah saya tidak mengambil ini cukup serius? Haruskah saya sebagai takut karena ia?

Aku mulai menyadari jawabannya adalah ya. Itu bukan masalah ketika saya akan mendapatkan paru-paru baru, tetapi jika Saya akan mendapatkan mereka. Dengan setiap minggu lewat, aku semakin terengah-engah, lebih aktif dan menetap. Bahkan bersin dan menguap menyakitkan. Namun, saya tidak melihat sakit itu, dan saya merasa bahwa orang-orang di ruang tunggu pikir saya tidak perlu transplantasi. Yang ini apa yang terjadi di ruang tunggu: Ada rasa visceral daya saing tentang siapa yang paling sakit dan yang membutuhkan paru-paru yang paling, karena begitu sedikit menjadi tersedia.

Terpaku Telepon Saya

kegiatan normal sehari-hari seperti berjalan menjadi lebih keras dan lebih keras. Pada bulan Agustus 2014, saya mulai menghirup oksigen melalui kanula nasal ketika saya diberikan sendiri dan sementara aku tidur. tangki kecil tapi berisik, dan saya sangat sadar diri tentang hal itu. Saya tidak ingin penyakit saya mendefinisikan saya.

Saya bekerja untuk pengecer anggur, dan bos saya tahu saya sakit, tapi aku menyembunyikannya dari orang lain. Aku datang lebih awal sehingga aku bisa berjalan menaiki tangga dan beristirahat di sepanjang jalan tanpa ada yang melihat saya. Saya kemudian akan sampai ke meja saya, pasang di tangki dan menghirup beberapa oksigen sebelum bersembunyi tangki dalam tas saya di bawah meja. Aku membawa bekal dari rumah jadi aku tidak pernah meninggalkan di tengah hari. Dan oleh 05:00 Aku begitu lelah dari tidak menggunakan oksigen yang aku tidak pernah pergi keluar dengan rekan-rekan saya. Latihan adalah bagian dari terapi paru-paru saya, tapi bahkan naik sepeda stasioner di gym dengan tangki saya membuat saya sadar diri; Saya selalu naik terjauh motor di belakang.

Ini mencukupi sampai aku punya begitu sakit bahwa saya membutuhkan oksigen terus menerus (bahkan di kamar mandi) dan harus bekerja dari rumah. Untungnya, saya tinggal dekat adikku dan suaminya, dan mereka terus-menerus memeriksa pada saya dan datang untuk membantu saya. Tangki oksigen kecil itu tidak cukup lagi - saya menggunakan oksigen konsentrator, yang dicolokkan ke dinding dan ukuran mini kulkas.

peluang Anda untuk mendapatkan organ dalam waktu dekat bisa naik dan turun, tergantung pada banyak variabel - termasuk bagaimana mendesak kebutuhan Anda relatif terhadap orang lain. Menakutkan. New York State memiliki salah satu tingkat pendaftaran donor terendah di AS Itu ini sebagian karena banyak orang di Manhattan tidak memiliki SIM, dan DMV adalah sumber terbesar dari donor pendaftaran.

Aku punya telepon saya dengan saya sepanjang waktu, dalam kasus saya mendapat Panggilan. Jika aku rindu itu - jika saya tidak memiliki layanan atau berada di kamar mandi dan tidak kembali ke dokter segera - paru-paru akan pergi ke orang lain. Aku terobsesi, selalu memeriksa telepon saya, meninggalkan dering pada sekeras itu bisa pergi. Aku pernah mendengar sebagian orang menerima panggilan di tengah malam, karena saat itulah banyak kecelakaan mobil terjadi. Ketika disebut, Anda harus mendapatkan ke rumah sakit secepatnya karena, tubuh ke tubuh, paru-paru yang dapat digunakan hanya untuk empat sampai enam jam.

Sebagai bulan berlalu, saya tumbuh lebih dan lebih terisolasi. Saya hubungan sembilan tahun telah menghilang ke dalam eter, dan ibu saya, yang tinggal dua jam lagi, adalah pengasuh utama saya. Aku selalu seperti orang yang aktif, orang yang bangun pagi pada hari Sabtu untuk memasak semua orang pancake. Sekarang teman-teman saya menikah, mendapatkan promosi pekerjaan dan membeli rumah, tapi di sini saya hanya mencoba untuk bernapas. Dan aliran konstan oksigen dan kompor gas saya adalah kombinasi yang berbahaya, jadi saya harus menyerah memasak, yang telah terapi saya.

Bagian tersulit adalah menyesuaikan harapan saya. Aku seperti orang yang ambisius yang sulit kadang-kadang tidak merasa tertipu. Setelah saya naik melewati pasar bunga di taksi dan pasangan saw memegang tangan. Bagaimana saya bisa mengharapkan seseorang untuk menjadi dengan saya, mengetahui bahwa masa hidup saya dibatasi? Saya pikir. Atau bahwa aku selalu akan janji, atau di rumah sakit?

Aku berkata pada diriku sendiri, Anda tidak bisa emosional tentang ini. Anda harus kekuasaan melalui itu. Dan saya lakukan. Tapi aku punya beberapa hari menakutkan ketika aku tidak bisa berjalan 12 kaki antara tempat tidur dan meja saya tanpa beristirahat. Bernapas begitu dasar yang saya bahkan tidak berpikir tentang hal itu sampai aku tidak bisa melakukannya lagi.

My World Menyusut

Selama tahun depan, saya menjadi menutup-in lengkap, kadang-kadang tidak meninggalkan apartemen saya selama dua minggu pada suatu waktu - bagaimana jika oksigen saya berlari keluar? Tapi aku tidak bisa melewatkan pernikahan teman pertama saya dari perguruan tinggi. Saya sudah ada ketika ia bertemu tunangannya, dan sekarang saya pengiring pengantin. adikku dan suaminya tahu betapa pentingnya adalah untuk saya dan membawa saya ke upacara dengan semua tank saya. Semua orang sangat membantu; suami teman-teman saya membawa saya soda klub sepanjang malam. Saya tidak ingin menjadi membutuhkan sesuatu, tapi aku butuh bantuan. Aku benci tidak utuh.

Pada musim gugur 2015, dokter saya mengatakan saya harus pergi ke pusat transplantasi di daerah lain di mana saya lebih mungkin untuk mendapatkan satu set paru-paru. (Karena paru-paru memiliki seperti jangka hidup yang pendek, tidak ada waktu untuk perjalanan besar. organ lain bertahan hidup lebih lama: ginjal tetap layak selama 24 sampai 36 jam, pankreas selama 12 sampai 18 jam dan hati selama delapan sampai 12 jam).

Mengetahui seseorang yang harus mati sehingga aku bisa hidup adalah krisis pikiran. Aku putus asa. Saya berharap. Saya panik ketika aku sesak napas, yang membuat bernapas lebih keras. Pikiranku melesat ke tempat terburuk: Aku di ambang sekarat! Ini akan menjadi napas terakhir saya. Ketika saya berpikir tentang paru-paru baru, semua saya bisa memikirkan itu, Saya membutuhkan mereka. Saya membutuhkan mereka. Saya membutuhkan mereka.

Aku tahu aku tidak bisa hidup seperti ini lebih lama lagi, jadi saya memutuskan untuk mendaftar di pusat transplantasi di Duke University Medical Center di Durham, North Carolina, di mana kesempatan saya untuk mendapatkan paru-paru jauh lebih baik. Tapi hari ibu saya, saya dan kakak saya yang ditetapkan untuk mendorong selatan pada bulan Desember 2015, sementara aku berada di kamar mandi, aku sangat sesak napas. Aku melangkah keluar dan duduk di toilet, telanjang dan menetes. adikku berada di dekatnya, dan aku memintanya untuk masker oksigen saya. Entah bagaimana saya dibuat untuk tempat tidur. Aku terengah-engah. Saya mengatakan kepada ibu saya, "aku butuh 911." paru-paru kiri saya telah runtuh lagi.

ambulans bergegas saya ke rumah sakit, dan saya meroket sampai daftar tunggu. Ketika tempat tidur menjadi gratis di Duke, saya mengambil pesawat medis dari New York ke Durham yang terbang di permukaan laut sehingga paru-paru saya tidak akan runtuh lagi.

Kata-kata bersyukur luar

Setiap kali saya melihat, melalui jendela kamar rumah sakit, helikopter mendarat medis di atap, aku bertanya-tanya, Apakah sesuatu yang buruk terjadi pada seseorang? Saya tidak ingin untuk itu, tetapi jika itu benar, saya selalu berharap paru-paru saya datang. Pada tanggal 12 Januari, 2016, luar biasa, saya mendapat panggilan saya.

Pulih dari transplantasi paru-paru ganda saya adalah melelahkan; Aku punya banyak komplikasi. Tapi sekarang, dua tahun kemudian, saya tidak percaya hidup saya. Sebelum transplantasi saya, saya menulis daftar hal yang saya akan lakukan jika saya mendapat paru-paru saya. Yang paling menarik akan ke Paris, dan saya akhirnya pergi musim gugur lalu. Saya sering berjalan bukannya mengambil taksi. Aku bahkan sedang menjalankan sedikit lagi. Saya berpacaran dengan seseorang yang melihat saya di terburuk saya di rumah sakit - dalam gaun jelek dengan pispot di sisiku - tapi masih ingin bersama saya. Dan dua Thanksgiving lalu, saudara saya dan saya memasak makanan. Berpikir tentang itu. Tiga tahun lalu di Thanksgiving, aku sedang sekarat.

Jelas, hal-hal yang tidak sempurna. Ketika saya masih muda, saya ingin sebuah keluarga - sekarang itu terlalu berisiko. Paru-paru adalah yang paling halus dari transplantasi organ, sebagian karena mereka berada di risiko infeksi dari yang terkena udara luar. Saya hanya memiliki sekitar kesempatan 33% hidup 10 tahun. Aku akan merasa bersalah meninggalkan beribu anak pada usia yang sangat muda dan menyebabkan sakit seperti itu. Menerima bahwa harapan hidup saya terbatas memungkinkan saya untuk hidup di saat ini dan menikmati hari-hari saya miliki.

Saya tidak tahu di mana paru-paru dalam diriku berasal. Saya tidak tahu apakah mereka milik seorang pria atau wanita, berapa umur orang itu atau bagaimana ia meninggal. Tapi saya tahu bahwa saya ingin melakukan keadilan untuk hidupnya, untuk menghormati orang itu, yang mendorong saya pada hari-hari saya tidak merasa begitu besar. Saya mencoba berkali-kali untuk menulis mengucapkan terima kasih kepada keluarga saya donor dan akhirnya mampu. Itu sangat rumit. Saya menyatakan terima kasih saya dan juga belasungkawa saya, dan saya membiarkan mereka tahu aku tidak menyia-nyiakan organ mereka dicintai seseorang. Saya ingin mereka tahu bahwa karena mereka, saya bisa bernapas.

Mengunjungi organdonor.gov untuk mendaftar untuk menjadi donor.

Cerita ini awalnya muncul di Februari 2018 isu Good Housekeeping.